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  • 发表日期:2018-03-01 11:33 |
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  •   每年2月最后一天是 “国际罕见病日”

      牵线木偶人、熊猫宝宝、蝴蝶宝贝…… 美丽名字背后是没听说过的病痛

      每年2月的最后一天,是 “国际罕见病日”。 “牵线木偶人”——多发性硬化症、“熊猫宝宝”——戈谢病、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病、“不食烟火儿童”——苯丙酮尿症、“蝴蝶宝贝”——先天性大疱性皮肤松解症……这些不同寻常名字的背后,是很多人闻所未闻的罕见病。

      世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数小于1‰的疾病或病变。目前全球已确认的罕见病种有6000-7000种,占人类疾病的10%左右,其中80%是遗传疾病。

      郑报融媒记者 谷长乐 通讯员 王晨

      5岁孩子“不食烟火” 不能吃普通米面、肉和鸡蛋

      在商丘民权县,有一个家庭显得格外不同。寻常人家平时喜欢吃的牛奶、鸡蛋、鱼、肉、花生以及很多含蛋白质的食物,对于32岁何媛弟(化名)的5岁半的孩子亚亚(化名)来说就像“毒药”。

      自出生12天起,亚亚被查出患有苯丙酮尿症(PKU)。患这种病的孩子也被称为“不食烟火儿童”。听上去很美,现实却很残忍。

      他们从出生起就不能喝母乳,不能吃普通的大米白面,一切高蛋白食品对他们来说,都是伤害大脑的“毒药”。

      “孩子没有吃过肉,也不敢吃鸡蛋,我们家里5年里就没吃过这些东西。”何媛弟说。

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